Síndrome de anticuerpos antifosfolipídos (SAF)

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18 Comentarios

  1. Publicado 24 abril, 2013 en 2:03 pm | Permalink

    ¿ que es el saf ?

  2. Vanessa de Salguero
    Publicado 18 mayo, 2013 en 10:35 pm | Permalink

    buenas noches,yo sufri un aborto espontaneo de 3 meses de embarazo, porque resulte con anticuerpos antifosfolipidos a nivel de 9.3%, y me han dejado la aspirina por 6 meses, desde febrero, pero no he cumplido con el tratamiento, que probabilidad que pueda salir embarazada y tener otro aborto. que alimentacion tengo que tener para mejorar-

  3. Alexandra
    Publicado 24 mayo, 2013 en 9:20 pm | Permalink

    Hola me llamo Alexandra y tengo una hija de 23 años casada con un joven de 22 años. tienen dos bebes varon y mujer. Resulta que mi yerno (ESPOSO DE MI HIJA) tiene detectado SAFF y hace aproximadamente un año se lesiono el corazon y los pulmones por causa del SAFF. El tiene muchos sintomas que nos preocupan mas que todo porq a pesar de que es joven siente q su vida se acaba. por favor ayudenmen con lo que esten a su alcance. uds imaginan un joven tener q vivir con un tanque de oxigeno pegado a su cama…no puede subir escaleras porq al teminar de subir llega completamente agitado y casi sin respiracion, de la rodilla para abajo los pies permanecen hinchados a falta de oxigeno que no le llega. entre el signumero de medicamentos pareciera que van dañando de pronto sus riñones etc. esta enfermedad es una angustia constante ello son tan jovenes y con dos bebes que nos urge saber que hacer. nos han dicho que el TRANSFERFACTOR o 4 LIFE-factor de transeferencia le ayuda a mantener un mejor nivel de vida y recuperaria su sistema inmunologico no se. Sera que puede tomar este medicamente y en que dosis o uds me pueden decir que hacer por favor…Le agradezco me escriban a mi correo alexcorpio64@hotmail.com les quedare eternamente agradecida. Nosotros somos de bajos recursos economicos y esta enfermedad es muy cara.
    Gracias y Dios los bendiga
    Alexandra
    TELEFONO: ECUADOR 062461347 convencional o CLARO: 0999319282.

  4. Alexandra
    Publicado 24 mayo, 2013 en 9:20 pm | Permalink

    Hola me llamo Alexandra y tengo una hija de 23 años casada con un joven de 22 años. tienen dos bebes varon y mujer. Resulta que mi yerno (ESPOSO DE MI HIJA) tiene detectado SAFF y hace aproximadamente un año se lesiono el corazon y los pulmones por causa del SAFF. El tiene muchos sintomas que nos preocupan mas que todo porq a pesar de que es joven siente q su vida se acaba. por favor ayudenmen con lo que esten a su alcance. uds imaginan un joven tener q vivir con un tanque de oxigeno pegado a su cama…no puede subir escaleras porq al teminar de subir llega completamente agitado y casi sin respiracion, de la rodilla para abajo los pies permanecen hinchados a falta de oxigeno que no le llega. entre el signumero de medicamentos pareciera que van dañando de pronto sus riñones etc. esta enfermedad es una angustia constante ello son tan jovenes y con dos bebes que nos urge saber que hacer. nos han dicho que el TRANSFERFACTOR o 4 LIFE-factor de transeferencia le ayuda a mantener un mejor nivel de vida y recuperaria su sistema inmunologico no se. Sera que puede tomar este medicamente y en que dosis o uds me pueden decir que hacer por favor…Le agradezco me escriban a mi correo alexcorpio64@hotmail.com les quedare eternamente agradecida. Nosotros somos de bajos recursos economicos y esta enfermedad es muy cara.
    Gracias y Dios los bendiga
    Alexandra
    TELEFONO: ECUADOR 062461347 convencional o CLARO: 0999319282.

  5. Mar
    Publicado 5 junio, 2013 en 8:28 am | Permalink

    ya he tenido 3 abortos y tengo SAF??? ya estube con aspirina y heparina pero aún así lo perdí que hago!??

  6. milena
    Publicado 18 junio, 2013 en 2:30 pm | Permalink

    mi nonbre es milena y tambien sufro de sindrome antifosfolipido tuve 3 abortos y serologias a altisimos niveles 64 dilies despues de mi tercer aborto los medicos dijeron que ya no podia enbarazarme mas y en esa dieta quede en enbarazo de mi hija milly inmediatamente se dieron cuenta que el bb estaba vivo enpezaron a colocarmen heparina molecular de 5000 unidades cada 8 horas y aspirineta cada 24 internista y reumatologo y ginecoobstetra de cabezera me hicieron 15 ecografias , y vdrl en liquido laquiraqueico. ahora mi hija tiene 4 años y me operaron en el parto es un peligro para mi vida tener mas hijos. espero que a alguien le pueda servir

  7. Publicado 28 junio, 2013 en 1:01 pm | Permalink

    Hola soy de Venezuela tengo dos hijos varones en rllos dos fue un embarazo normal hace 2 meses perdi a mi niña de 30 sem a consecuencias de preeclamsia y hellp podroa embarazarme nuevamente qur m recomienda n

  8. Publicado 12 julio, 2013 en 6:31 pm | Permalink

    hola solo decirles q soy de el salvador… mi hermanita mayor murio a causa del saf, no era una enfermedad muy conocida en el hospital del seguro social en santa ana, tubo un aborto al quinto mes de gestacion entrando en como y un segundo embarazo total con el feto muerto desde hacia 3 dias antes de prestar dolores de parto fue en 2003 5 años despues muere a causa de una emorragia a causa de una mala terepia de anticuagulante… le dio sirrosis hepatica a casa de una trombosis q evito el paso de la bilirrubina… fue duro perderla…

  9. Publicado 29 julio, 2013 en 7:13 am | Permalink

    Es muy difícil el manejo del anticoagulante, ya que debido a la misma enfermedad a veces no se logran los índices óptimos de coagulación o en caso contrario se exceden las dosis (estas variaciones pueden suceder tan rápido que es impredecible el resultado), en mi caso lo he vivido hay momentos en que los índices de coagulación están normales y están alterados y hay que poner contrarrestar estos efectos.

    Por ser una enfermedad casi desconocida por muchos, a veces somos los mismos pacientes quienes tenemos que informarnos mas, ya que al llegar a un centro médico, hay mucho desconocimiento del Síndrome, lo importante es ahora tratar de transmitir información, tanto las personas que lo padecemos, como las personas que tienen a un familiar o que han perdido a un familiar querido, con la finalidad de que esta enfermedad no cobre mas víctimas y dar una mejor calidad de vida a quienes la padecemos.

  10. sandra fuentes
    Publicado 10 diciembre, 2013 en 12:39 pm | Permalink

    me dijeron que sufria de este sindrome porque he tenido 6 perdidas me dice el medico que no puedo tener bebes pero yo confio en DIOS que el todo lo puede

  11. rosa
    Publicado 5 enero, 2014 en 4:50 pm | Permalink

    hola tengo 25años , tuve 2 abortos luego me diagnosticaron síndrome antifosforipido en mi tercer embarazo de mi hija de 2 años y 4 meses lo cual estuve con heparina y aspirinita . ahora me trato solo con aspirina … pero me preocupa que me trata un medico de medicina interna, a lo que he leído estos casos los ve un especialista en reumatología… quiero saber que hacer . quiero tener mas conocimiento de mi enfermedad y llevar una vida sana, GRACIAS ..

  12. maria
    Publicado 15 enero, 2014 en 8:01 pm | Permalink

    soy de Argentina y hace 20 años me diagnosticaron saf y lupus eritematoso sistemico. En un primer momento me asuste muchisimo porque habia perdido un embarazo de 28 semanas a causa de una pre eclamcia ypor haber estado muy mal diagnosticada. G racia a Dios encontre unos medicos en un hospital publico de Buenos Aires que supiron contenerme y encontraron el tratamiento adecuado para mi y es asi que despues de haberme dicho que no debia quedar embarazada, gracias a ese buen tratamiento pude tener tres hijos mas, Hoy despues de 20 años, solo tomo una dosis minima de aspirina y una dosis de enalapril por el tema de la tension arterial

  13. stephanie
    Publicado 25 enero, 2014 en 10:56 pm | Permalink

    en mi caso tengo el saf primario hay 3 tipos pero el q tengo es el menos peligroso no x eso deja de haber riesgo tengo 27 años y me diagnosticaron hace casi 6 años perdi un niño de 29 semanas de embarazo gracias a Dios q un excelente doctor me trato desde el principio perdi un segundo embarazo de 20 semanas aunq ya me trataban con heparina quede embarazada una vez mas y tuve un niño a las 29 semanas una cesarea de emergencia apesar de ser tratada con heparina y plaquinol gracias a Dios mi hijo sobrevivio es un verdadero milagro ahora tiene 2 años y 8 meses tengo tambien una beba de 5 meses q nacio a las 36 semanas me trataron con aspirina y heparina y me fue muy bien no se desanimen si se puede tener bebes claro con el cuidado extricto del reumatologo y el obstetra y principalmente Dios llevo una vida normal sin complicaciones sin medicamentos y cuidandome si se puede llevar una vida normal y tener hijos pese a la enfermedad animo es un largo camino y de mucho sacriicio pero DIOS jamas abandona bendiciones!!!

  14. katherin
    Publicado 11 febrero, 2014 en 5:44 pm | Permalink

    Hola soy katherine, yo tengo pti desde los 6 años de edad es un milagro de aun estar viva apesar que no me sacaron el bazo,los medicos me dijeron que no podria tener bebes, bueno quede embarazada a los 21 años tuve bastantes problemas con el embarazo a los dos meses casi lo pierdo y mis plaquetas seguian bajando, pero milagrosamente ya para entrar alos 3 meses de embarazo deje de sangrar, pero mi bebe nacio prematuro por parto normal m vinieron contracciones, el tuvo una anemia cuando estuvo bebe ahora el esta bien, pero desúes de ello,un dia fui a sacar certificado medico,no me lo quisieron dar porque me dijeron que tenia sifilis, entonces le consulte ami medico y me dijo que por el pti sucede eso, bueno no se hizo caso, pero nuevamente me salio y el reumatologo me hizo mas examenes y me detecta el SAF, bueno ahora estoy estable,he estado tomando aspirina pero m altera me hace sentir nerviosa,lo que me preocupa si es que asi tomando la medicacion llegara en un momento que el cuerpo no resista y esta enfermedad me mate siempre esa ha sido mi duda alguien podria informarme mas sobre ello???? ultimamente me siento mu cansada y con fuertes dolores de cabeza de la nada y de vez en cuando

  15. Alejandra
    Publicado 15 febrero, 2014 en 11:53 am | Permalink

    Hola Soy Alejandra tengo 33 años, en junio del 2013 tuve TEP trombo embolia pulmonar de la que salí muy bien porq los médicos en bolivia descubrieron muy rápido el daño del cuagulo en el pulmón. Después de esto tuve trombosis recurrente dos veces y desde hace un mes empezó un dolor fuerte en los talones, pantorrillas, rodillas y muslos que se han ido agudizando. Mi reumatólogo, mi vascular y neumólogo pidieron muchos estudios que me los realicé en Chile y detectaron SAF, aunq se que debo yomar warfarina de por vida y lo hago con un control de INR frecuente quisiera saber que tratamiento más se hace para el dolor porq yo tengo una profesión muy activa y mk vida mismo es así y realmente no deseo que eso cambie. Pido información sobre ello. Gracias

  16. CINDY
    Publicado 28 marzo, 2014 en 4:36 pm | Permalink

    Hola yo tengo 8 años con SAF, perdi hace un año a mi bebe, tenia 3 meses de embarazo, desde esa fecha estoy inyectandome lovenox dos veces al dia, y una aspirina por la noche, quisiera saver si alguna de ustedes se estubo inyectando mucho tiempo antes de salir embarazada, y si lograron tener babys, por favor scribamme para darme mas animo grasias….

  17. Chinyta
    Publicado 26 junio, 2014 en 3:50 pm | Permalink

    Hola gracias que encontre una pagina relacionado a lo que tengo…. hace un año me detectaron SAF y ahora llevo mi vida normal…..tomo mis medicamentos diarios y doy gracias a la vida xq antes de todo esto sucedido mi pequeño ya tiene 10 años….todo empezo por una histerctomia….ya no contaban conmigo y por ultimo este fue el diagnostico…..voy a mis chequeos cada 3 meses y minimo me dijo el medico que debo durar 5 años en tratamiento…. gracias a todos los que publicaron aqui xq ahora entiendo mejor lo que me sucede… lindo dia y dlb

  18. alejandrina
    Publicado 21 julio, 2014 en 9:31 am | Permalink

    HOLA cuando una persoanas sufre con esta enfermedad es muy doloroso valora a las personas que tengas no las agras sufrir.

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