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Ser madre de una niña con síndrome de Down conlleva sus retos diarios, a eso sumémosle una pandemia. Para cualquier ser humano esta situación puede generar ansiedad, frustración, y en muchos casos dolor y pérdida. Nosotros además envolvemos esto en un celofán de factores intrínsecos de la condición genética: psicología, cuestiones sensoriales, adaptativas, etc. Pero no vengo a quejarme, porque lo que nos caracteriza a los padres de un niño con discapacidad, o capacidades diferentes, es esa resiliencia enraizada en nuestra alma de guerreros. Soy Ceceliz, creadora de Down360 y madre de dos niños: Oliver, quien tiene 6 años y 46 cromosomas, y Valentina con 9 años y 47 cromosomas. La mayoría de la comunidad de síndrome de Down hemos aprendido a manejar circunstancias inesperadas bastante bien, y una pandemia no sería la excepción, hoy comparto mi experiencia. Cuarentena Cuando tocó entrar en cuarentena, tuve suerte de que mis cuñados estaban de visita desde nuestro natal Ecuador (nosotros vivimos en Miami), así que por un mes pasamos en familia disfrutándonos. Sin embargo, pronto me entró la angustia de si Vale no continuaba recibiendo clases y terapias, podríamos no solo estancarnos, sino que experimentar una regresión. Así que inmediatamente empezamos con una tutora y terapias virtuales. En cada etapa de la pandemia les explicábamos a Oli y a Vale lo que estaba pasando y los cambios que se requerían para mantenernos a salvo. Para mi sorpresa, ellos estaban felices con el cambio de rutina y yo de ver su progreso. Sin embargo, no niego que para mí fue súper difícil tener que servir como la extensión física de la tutora o terapeutas, porque la paciencia no es mi fuerte. Interacción social Lo que nos golpeó a todos fue la falta de interacción social. Pronto mis cuñados regresaron a Quito en un vuelo humanitario, así que por meses no vimos a nadie; el único que salía era mi esposo, a traer lo que necesitásemos. A pesar de que nos comunicábamos con la familia & amigos por FaceTime y asistíamos a celebraciones en Zoom, ese desconecte humano fue muy fuerte para mí; y como le pasa a toda mamá, los niños seguían demandando atención (al no tener otras distracciones) por lo que emocionalmente fue como una roca que se pica constantemente, y se va desgastando. Como nunca, esta pandemia me hizo valorar a mi círculo de soporte: terapeutas, profesores, amigos cercanos y por supuesto, familia. El apoyo que me todos ellos me brindan es lo que hace que yo pueda mantener mi balance normalmente. Adaptándonos a las regulaciones Cuando ya era hora de contemplar salidas teníamos que usar mascaras y Vale es un poco quisquillosa con temas sensoriales. A ella no le pones un jean ni de chiste, su textura es muy dura. Así que tuvimos que experimentar con varias máscaras, hasta encontrar una que ella realmente se dejara puesta por horas, brindándole la protección necesaria. Adicionalmente, le mostré cuentos y videos que iban surgiendo sobre el Coronavirus y sus requerimientos (mascaras, distanciamiento social, etc) y al observar que toda la sociedad se manejaba así, ella lo aceptó. Regreso a la escuela Cuando fue momento de regresar a clases, debíamos tomar otra decisión con mi esposo: ¿los mandamos? Al ser un virus novedoso de por sí la información que la población general íbamos obteniendo era como un cuentagotas, por ende, los datos sobre COVID-19 y síndrome de Down específicamente, eran más escasos. Así que lanzarnos -con poca información- no fue fácil, pero al Valentina no tener ninguna otra condición pre-existente y la escuela ofrecernos medidas de precaución que nos hacían sentir cómodos, decidimos que empezarían el nuevo año lectivo de forma presencial. Sentimos que los beneficios del regreso a clases para nuestra familia eran muy grandes: aspecto social en pleno desarrollo, salud mental y emocional para todos, etc. Seis meses mas tarde estamos contentos de haberlo hecho. Vacunación Ahora entramos a una nueva etapa en cuanto al virus: la vacuna. Otro set de preguntas -y temores- que surgen para las madres de niños con T21. Pero como el miedo suele derretirse con información, me puse a investigar minuciosamente; sin embargo no encontraba un solo video o artículo que respondiera, de manera fácil y concreta, a todas mis preguntas y por eso creé: COVID-19 & Síndrome de Down: lo que debes saber. Recopilé la información más importante de fuentes fidedignas, con datos y estadísticas, trabajé con distintas organizaciones de síndrome de Down y entrevisté a especialistas para que nos iluminen sobre el tema. Eso sí, la decisión sobre vacunar a nuestros hijos debe venir del corazón. Una vez que sintamos que tenemos toda la información que necesitamos, lo que queda es conectarnos con nuestro instinto de madre/padre y la respuesta surge. Trabajando en ese episodio aprendí que las investigaciones científicas que se han llevado a cabo por años para mejorar el sistema inmune de las personas con síndrome de Down, ahora se están aplicando a nivel mundial para salvar vidas de la población general ante COVID-19. Uno de los muchos aportes de las personas con esta condición genética para nuestro planeta. Como si fuese poco, ese cromosoma extra que mi hija trae me ha equipado con ‘poderes’ muy útiles para navegar una pandemia: flexibilidad ante lo imprevisto, empatía, responsabilidad social, el vivir en el presente y valorar lo que tengo. Lo extraordinario viene cargado de riquezas, por algo a nuestra comunidad de Síndrome de Down se le conoce como #TheLuckyFew (Los pocos con suerte).

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