De oídas

El cáncer preocupa. Quizá demasiado. En lugar de preocuparnos, deberíamos ocuparnos de manera diferente, dejando el blablabla continuo —especialidad de los políticos— relacionado con esta enfermedad, sin mencionar las miles y miles de páginas que se llenan con una facilidad que daría envidia a cualquier escritor, pero que luego no desembocan en ninguna mejora factible para el investigador, el médico y el propio paciente porque se quedan encerradas en cajones…

Avanzamos

Padecería ceguera si no escribiera que hemos mejorado. Sí, es verdad. Si comparamos la situación actual con la de las décadas anteriores, hemos progresado, sin duda; basta con ver cómo crece el número de supervivientes. No obstante, y creo que es una de las mayores dificultades a las que nos enfrentamos, seguimos mezclando los conceptos. Curar, al menos silenciar las enfermedades y en este caso el cáncer, no significa que la vida se recupere como si no hubiera pasado nada. Es decir, que una persona que ha padecido cáncer no vuelve a ser la misma que antes porque su cuerpo se ha modificado por culpa de la propia enfermedad, pero también por los tratamientos que no son, estrictamente hablando, suaves. Esa es la primera equivocación que cometemos al tratar con una persona que ha padecido un cáncer, sea cual sea, porque no existe un “pequeño” cáncer.

Errores que cometemos

El segundo error es imaginar que el mero hecho de vivir es suficiente. Por supuesto, es maravilloso y un regalo, pero siempre y cuando cada momento no sea sinónimo de sufrimiento tanto físico como emocional. Cuesta mucho comprender esta nueva realidad. Al igual que los miedos que resurgen antes de cada revisión, por ejemplo. ¿Cómo culpar o juzgar a alguien que ha pensado que se iba a morir, que ha pasado por un infierno y, cada x meses, debe enfrentarse a una nueva batería de exámenes médicos que decidirán si el sosiego alcanzado se va o se queda?

El entorno cuenta

El tercer error es pensar que los adultos no necesitan entornos agradables, reconfortantes, bonitos. Eso solo vale para los niños. Grave equivocación. Cuidar el ambiente es también arropar, abrazar. Y no hace falta gastar millones. Preguntemos a Ikea, seguro que pueden mejorar las salas de espera de muchos hospitales para que no parezcan cámaras congeladas. Eso vale también para los que nos cuidan. Me cuesta mucho concebir que se quiera curar, mejorar la vida de todos, pero sin prestar la mínima atención al entorno de los que nos cuidan y del sitio donde nos van a administrar tratamientos y proporcionar escucha.

El cáncer, ¿una urgencia?

Hace unos meses, el presidente de la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología), el doctor Rafael López, a su vez jefe del Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, recordaba en un coloquio —cuyo título era El cáncer en España: una urgencia vital— que la Comunidad Europea, antes de que la COVID entrara en nuestra realidad, se preguntaba lo que se hacía desde Europa contra el cáncer. La presidenta de la Comisión Europea anunciaba la puesta en marcha del “Plan Europeo para Vencer al Cáncer hoy”. En el menú, varias estrategias e iniciativas para poner límites al cáncer alrededor de:

La prevención a través de acciones para disminuir el consumo de tabaco y alcohol y promover la vacunación de los niños y niñas contra el virus del papiloma humano (VPH). La campaña HealthyLifestyle 4All (salud para todos) fomentará el ejercicio físico y una dieta equilibrada.
La detección precoz del cáncer de mama, útero y colon.
El diagnóstico y el tratamiento. La idea es conseguir una atención del cáncer mejor integrada y más completa, abordar la desigualdad en el acceso a una atención sanitaria de calidad y a los medicamentos.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes, en particular la rehabilitación, ante la posible reaparición de tumores, las metástasis, y las medidas de apoyo a la integración social y la reintegración en el lugar de trabajo. Se pondrá en marcha la Iniciativa “Una Vida Mejor para los Pacientes con Cáncer”, centrada en los cuidados de seguimiento.

Como decía al comienzo, esperemos que no sean una vez más declaraciones sin consecuencias. Porque no hay nada nuevo en lo que se ha anunciado. Al ver cómo funciona la Unión Europea, solo podemos rezar para que estas buenas intenciones lleguen a buen puerto.

Escuchar a los pacientes

Para comprender lo que es el cáncer, hay que escuchar primero a las personas que sufren la enfermedad. Lara Mac Gregor, que falleció a principios de este año, fue nombrada @lorealparis Women of Worth National Honoree en 2021 por sus esfuerzos en la defensa contra el cáncer de mama. Comenzó el proyecto Hopescarves para llevar el amor y la comunidad a todos en el tratamiento del cáncer. Ha recaudado 1 , 4 millones de dólares. “En mis sueños sigo estando sana. Corro y me río y sigo con mi familia. A veces me despierto y pienso en ir a hacer yoga o a correr… hasta que me doy la vuelta con un dolor punzante. Mi antigua vida, mi sonrisa y mi cuerpo siguen siendo tan reales: puedo imaginarme saliendo a cenar con los amigos y riendo espontáneamente, cruzando la calle con risas de emoción. Siento que mi cuerpo vuelve a la plancha desde la postura del cuervo. Recojo una pelota de baloncesto y recuerdo haber desafiado a nuestros hijos a un juego rápido sin pensarlo dos veces… Moviéndome por la vida con optimismo y alegría ansiosa. Hoy, estoy desconectada. Y, no sé si mi determinación debe ser encontrar la fuerza para hacer estas cosas de nuevo. O la gracia de dejarlo ir. Sé que habrá un día en el que pase de la lucha a la aceptación. ¿Ya estoy ahí? ¿Cómo lo sé? ¿Cómo encuentro la paz? Reconozco que mis días de correr maratones han quedado atrás, pero ¿podría haber todavía días de fuerza renovada? ¿Lo espero o lo dejo pasar?”

Los sentimientos de la mayoría de las personas son casi idénticos sea cual sea su ciudad de residencia. Por supuesto, su experiencia dependerá de su propia historia, de su entorno, del tipo de cáncer que padezcan, pero a pesar de ello, cuando se trata de expresar lo que sienten, las palabras se parecen mucho.

Solidaridad

Todas saben muy bien lo que representa la solidaridad porque la viven a diario entre ellas. Se ayudan, se apoyan de manera extraordinaria porque se comprenden, a veces sin pronunciar ni una palabra; solo con una mirada entienden el miedo, el dolor, la soledad frente a algo que no controlan en absoluto porque lo desconocen. Y esa atención lo puede cambiar todo. Una quimio se puede transformar en un momento de intercambio cariñoso. Tras un diagnóstico, “que se agarre, fuertemente a veces y otras con ternura, pero que se agarre y abrace a ella misma. Que pida ayuda y se rodee de buenas compañías que la acojan con amor… Y que confíe mucho en la vida, en su cuerpo, en ella”, nos dice H. “No va a ser un camino fácil. Vas a ser una montaña rusa de emociones, pero debes pensar que esta etapa va a ser pasajera y para volver a ser la persona que siempre has sido. A por ello” (A.). “Va a haber momentos duros y días de todo, pero lo que tú crees es lo que vas a crear. No te hagas la fuerte y grita, llora y enfádate con la vida cada vez que lo necesites, pero luego haz las paces y sigue adelante con positividad” (S.).

Confiar

Entre todas las palabras que pueden darnos pistas para afrontar este proceso, quizá “confiar” es una de las más empleadas. “Que tenga fe, que confíe en los doctores, que trate de tener la mejor actitud, de hacer cualquier tipo de ejercicio que le guste en la medida de lo posible, que se mantenga positiva ante el diagnóstico, que no se deprima porque las defensas bajan y que estamos aquí como red de apoyo a la hora que guste, que no esté sola” (D.). “Es una montaña rusa a toda velocidad, pero vendrá el tiempo de calma, hay que tener confianza en los profesionales” (J.).

Equivocaciones

Aparte de la imagen de muerte que tenemos relacionada con el término cáncer, otra sería los estereotipos que se mantienen muy fuertes: si tienes cáncer pierdes tu pelo, pero no es grave porque va a volver a crecer; ya has acabado los tratamientos, ¿por qué tienes miedo?, ¿por qué te quejas? Tener buena cara casi puede llegar a ser un delito, porque si tienes buena imagen, es que todo va bien. Todo eso nos hace pensar que el cáncer es una pérdida de pelo, una temporada de tratamientos que te van a debilitar y luego o vives o te mueres… Este esquema está muy lejos de la realidad. Si es verdad que según los tratamientos, se verán de manera clara ciertos efectos secundarios, no podemos ni debemos esconder que el cáncer no es una enfermedad que ataca exclusivamente a una o varias partes de nuestro cuerpo. La enfermedad arremete también contra nuestra salud psicológica, nuestros sueños, nuestro(s) deseo(s), nuestra autoestima, nuestra vida sexual. “Pensé que no me iba a afectar tanto, pero sí lo hace. Es verdad que nadie te aconseja nada; parece que nada ha cambiado, pero no es verdad. Yo he «perdido» el flujo vaginal, y ningún médico te cuenta nada” (T.). “Sencillamente es un tema del que nadie te habla ni se le da importancia, cuando sí se ve afectada y te hace sentir fatal” (C.). “Es un tema tan tema que lo tengo aparcado; no sé muy bien esperando a qué… Pero aún no veo la forma de abrir ese melón. Y ocultar esta faceta de la vida con las implicaciones que tiene… No quiero que sea permanente. A ver si encuentro un aliciente o impulso para visibilizar lo que hay ahí retenido” (H.).

Renacer

Pasar por este trauma, porque se trata de un trauma tanto físico como emocional, tiene un enorme impacto; hace ser más consciente quizá de lo que significa la palabra vivir. A pesar de las cicatrices del alma y del cuerpo, para muchos estar vivo es un regalo del que se intenta disfrutar a diario. Intenta, sí, la palabra está escogida a propósito. Según el tipo de tumor, una simple mirada al espejo nos recuerda lo ocurrido, quién éramos y quién somos. “Cada día agradezco estar viva, pero las vivencias, cicatrices y secuelas hacen que derrame lágrimas cuando me veo desnuda frente al espejo” (M.). Los efectos secundarios existen. Si es verdad que quizá “el mejor efecto secundario es seguir viva, todo lo demás es soportable aunque con ayuda” (E.), algunos se instalan de por vida. “Duele, duele tu cuerpo, duelen tus huesos, duele el sentir dolor y algo ha cambiado en tu mirada que no volverá jamás” (A). “El dolor también es vida, tiene su energía, forma parte… Es más integrarlo que intentar eliminarlo. La vida incluye el dolor, sin ella no existe. Ella es más grande e inclusiva” (H.).

Cicatrizar

Lo acabamos de ver, el proceso de cicatrización es duro, largo y a veces “hay heridas que cuesta cicatrizar” (A). En medio del caos, es difícil concebir que, en lugar de informar simple y claramente sin omitir nada, muchas mujeres se sientan presionadas por reconstruirse. “Cuando rechazan o aplazan una reconstrucción, no se sienten comprendidas” (M.). “Enseguida acepté mi cuerpo y soy una de las tantas que no se ha reconstruido. Creo que el autocuidado es muy importante, mirarse al espejo todos los días, darse aceites y cremas en la zona. Cada mujer es un mundo y es un camino complicado. Al final, lo esencial es trascender el cuerpo y reconectar contigo misma, tu esencia, dedicarte mucho tiempo para ti es super importante. Es hacer clic y ver el cuerpo como un vehículo de algo mucho más poderoso como somos nosotras mismas” (P.). “Abrazar tu vulnerabilidad y compartirla. Buscar apoyo en grupos nutritivos y cuidadosos. Iniciar el lindo y espinoso camino hacia el amor propio profundo… y mucha amabilidad hacia ti y tu proceso. Yo hubiera compartido más días mis días difíciles, hubiera confiado más en mi instinto para tomar algunas decisiones. Y todo lo demás lo he hecho genial, todo me trajo aquí, a ser mucho más completa de lo que era, más feliz y amorosa conmigo. Fuerza y paciencia, que se logra” (H).

Comprensión y consuelo

Acompañar a una persona que sufre es estar presente, simplemente. A veces sin pronunciar ni una palabra, en otras basta un simple abrazo. Apoyar es un ejercicio delicado, porque qué hacer frente a un “estoy cansada, no quiero estar enferma. Y es un deseo imposible” (T.). “Estando presente, escuchando los silencios. Muchas veces no necesitamos seguir hablando del tema sin estar en un ambiente de confianza para poder permitirnos sacar fuera las emociones” (M.). “Abrazo largo y sin decir nada, que fluyan los sentimientos” (E.).

Ladrón

El cáncer es un ladrón de vida, de paz mental, de futuro. Atraca nuestra existencia: “Me robó parte de mi juventud, parte de mi alegría, algunos sueños que ya no podrán ser. Y me implantó el miedo a morir. Aunque también ha habido cosas positivas, como valorarme más y un profundo crecimiento personal de un año. Intenté ser resiliente y sacar algo positivo, salir reforzada” (L.). “Me ha permitido darme cuenta de que mi cuerpo es un ser vivo, no una máquina” (A.). “Me ha robado seguridad frente a la vida; desde entonces se vive con cierta incertidumbre del mañana” (L.). “Me ha robado el miedo; ahora todo es más sencillo. Claro, jode ser menopáusica y todo eso, pero todo ahora es más sencillo” (S.). “Aparte de robar mi teta hermosa, me robó el miedo; después de un pronóstico de cáncer te vuelves inmortal, es decir, comienzas a entender que la única certeza que hay es el aquí y ahora y que puedes elegir más allá de los estragos físicos —que no son pocos y sí muy complejos—, cómo transitar este camino; el sufrimiento se vuelve opción y dejas de tener miedo al dolor y a la muerte. Es un renacer en todo sentido” (J.). “Me ha robado el miedo a morir; la dejadez contra mi familia, el miedo a los médicos. También algunas características negativas que tenía antes” (J.).

Más que una operación marketing

El cáncer es todo eso y mucho más. El cáncer es más que una sola enfermedad. Más que una operación de márketing para vender un producto o hacerse publicidad un día, un mes al año; es más que una serie de buenas intenciones. En 2022 es tiempo de que las autoridades sanitarias dejen de hablar mucho y hacer poco. En 2022, ya es tiempo de que actúen para el bien de la sociedad entera. El cáncer es la prioridad de la Comunidad Europea hasta 2025. En el papel es sinónimo de esperanza. El tiempo nos dirá más…