Las enfermedades autoinmunes afectan a 1 de cada 10 personas y, aun así, muchas siguen sin diagnosticarse a tiempo.
Son trastornos en los que el sistema inmunitario, en lugar de protegernos, ataca por error al propio organismo, provocando síntomas que pueden ser leves.
“Cuando recibes el diagnóstico es un descalabro”. “Incluso entonces no sabes qué esperar”. “Hay un duelo que es necesario pasar para aprender a convivir con la enfermedad”.
Son algunas frases que han compartido los testimonios de la nueva edición del Sant Pau Talks “Autoinmunes. Cuando las defensas nos atacan”.
Imagen: Flickr.com ©Sant Pau Campus Salut Barcelona
Se trata de un encuentro con más de 300 asistentes que ha combinado experiencias personales y aportaciones de especialistas médicos para dar visibilidad a unas enfermedades crónicas, progresivas y aún sin cura que afectan a 1 de cada 10 personas.
Vivir con una enfermedad autoinmune
El mensaje compartido por los testimonios es que convivir con una patología de este tipo es un reto vital, pero que, con información, apoyo y confianza en la sanidad pública, es posible llevar una vida plena.
Sin embargo, para llegar hasta aquí es todo un proceso que requiere su tiempo. Los especialistas coinciden en que nadie es capaz de digerir el diagnóstico en un primer momento. Es impactante.
Testimonios en primera persona
Durante el evento, el periodista y escritor Eloi Vila relató cómo debutó con diabetes tipo 1 durante la pandemia, tras meses con síntomas muy característicos de la enfermedad: sed intensa, pérdida de peso, necesidad frecuente de orinar…
“El día siguiente del diagnóstico me lo pasé llorando. Entiendes que la enfermedad es para siempre, pero debes seguir adelante”.
Hoy convive con su diabetes con disciplina y normalidad.
En el caso de la actriz Montse Guallar, diagnosticada de artritis reumatoide a los 18 años, explicó cómo ha vivido más de 40 años con la patología:
“Implica convivir con el dolor o adaptarte, pero también seguir con tu vida profesional y personal”.
Su caso ejemplifica la evolución de los tratamientos, que han mejorado significativamente el pronóstico de los afectados.
El escritor Bob Pop compartió su experiencia con la esclerosis múltiple desde que tenía 25 años, destacando el papel del humor y la adaptación.
“He aprendido a gestionar diferente el tiempo y a convivir con los límites que impone la enfermedad. Ahora me hace mucha gracia la gente que cree que es totalmente independiente… yo he dejado de lado muchas manías y pudores y ya soy como la señora que baja a comprar el pan en bata y zapatillas. Mi conclusión es que no vale la pena estar cabreado”.
También ha explicado que va a terapia debido a los “cambios en la relación con mi cuerpo, por la incertidumbre y por la conciencia de mortalidad”.
Qué son las enfermedades autoinmunes
Las enfermedades autoinmunes incluyen más de 100 patologías, entre ellas:
Todas tienen en común que el sistema inmunitario se “confunde” y daña tejidos sanos del cuerpo.
Síntomas y señales de alerta
Los síntomas pueden variar mucho según la enfermedad, lo que dificulta su diagnóstico.
Algunas señales frecuentes son:
- Cansancio extremo
- Dolor o inflamación
- Problemas digestivos
- Alteraciones en la piel
- Cambios en el movimiento o la sensibilidad
En muchos casos, estos síntomas aparecen poco a poco o se confunden con otras enfermedades.
Diagnóstico precoz
Los expertos insisten en que detectar antes las enfermedades autoinmunes puede marcar una gran diferencia.
Un diagnóstico precoz permite:
- Iniciar tratamiento antes
- Reducir complicaciones
- Mantener mejor la calidad de vida
“Existe el paciente, no la enfermedad”, recuerdan los especialistas, subrayando que cada caso es diferente.
Más investigación y más visibilidad
Aunque hoy no tienen cura, los tratamientos han mejorado y permiten controlar muchos síntomas.
Los especialistas coinciden en que es necesario:
- Aumentar la visibilidad
- Mejorar el diagnóstico
- Impulsar la investigación
Preguntas y respuestas
¿Qué son las enfermedades autoinmunes?
Son trastornos en los que el sistema inmunitario ataca al propio cuerpo.
¿Cuántas personas las padecen?
Aproximadamente 1 de cada 10 personas.
¿Tienen cura?
No, pero se pueden controlar con tratamiento.
¿Por qué cuesta diagnosticarlas?
Porque los síntomas son muy variados y se parecen a los de otras enfermedades.
¿Se puede llevar una vida normal?
Sí, con tratamiento y adaptación muchas personas pueden tener buena calidad de vida.
Por Karla Islas Pieck
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