Aceptar la vida con ELA: El viaje de un paciente

• La Esclerosis Amiotrófica Lateral (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene reales tratamientos, y por lo tanto tampoco cura. Ante un panorama así la actitud con la que se enfrenta esta enfermedad es clave. Para un paciente, Juan Carlos Unzué, exfutbolista, el foco debe estar en la aceptación.
• Juan Carlos, paciente con ELA, realizó una reunión junto con su médico tratante para hablar de la enfermedad desde su visión. En este evento el médico tratante confesó que dar el diagnostico es una de las partes más difíciles. Pero Juan Carlos mencionó que si ya te diagnostican no le podrías tener miedo a nada más.
• La ELA es una enfermedad que tiene un avance muy rápido, lo que supone un requerimiento en poco tiempo de muchos implementos y cuidados. Para poder tener una vida digna, señala Juan Carlos, paciente de la enfermedad, es necesario un apoyo de cuidadores y de ayudas externas. Es muy importante que los primeros tengan descansos y que se tengan recursos para costear todo.

Imagina ser un deportista que cultivó una carrera futbolística totalmente plena para luego comenzar a ser un técnico reconocido (incluso llegar a ser el segundo entrenador del F.C Barcelona); pero un día cualquiera comienzas a sentirte extraño en tu propio cuerpo. Tus sospechas se cumplen luego de 4 años: te diagnostican ELA (Esclerosis Amiotrófica Lateral), una enfermedad neurodegenerativa. ¿Cómo te lo tomarías? En este artículo hablaremos de la increíble excelencia y positividad ante su diagnóstico de Juan Carlos Unzué, exjugador y técnico español.

Vivir con el diagnóstico de ELA, tal como te comentamos en otro artículo, es muy complejo; ya que aún no tiene cura ni un tratamiento que sea realmente efectivo. Las nuevas tecnologías, como el CRISPR, han podido lograr el análisis  de más del 30% de las causas genéticas de esta enfermedad.

La actitud ante el diagnóstico

Encontrar la luz, la esperanza y positividad en un escenario así es muy complejo. Pero Juan Carlos Unzué, exfutbolista y técnico español lo ha podido hacer. El ha elegido abrazar su vida con ELA, “yo he vivido plenamente, no me refiero hasta que me diagnosticaron ELA, me refiero hasta el día de hoy. De otra manera no hubiera vivido situaciones increíbles y muy gratificantes”, señala en un encuentro organizado por el Hospital de San Pau, en Barcelona.

En este encuentro él estaba acompañado de su médico tratante, el Dr. Ricard Rojas, neurólogo, coordinador de la Unidad Funcional de ELA del mismo hospital e investigador del grupo de enfermedades neuromusculares del Instituto de Investigación de este hospital – IIB Sant Pau. Quien comenta que diagnosticar “sigue siendo una de las cosas más difíciles como médico, porque sabes que marcará [al paciente] para toda su vida”. Eso sí, el neurólogo se sorprendió con la actitud tan ejemplar que tuvo Juan Carlos al conocer su diagnóstico, en 2019.

“Después de este diagnóstico, ¿a qué le puedes tener miedo? -comenta Juan Carlos-. Tener una actitud de aceptación hacia la enfermedad te tendrá a ti como primer beneficiario, y también a tu entorno”. El deportista fue quien le preguntó directamente a su médico cuál era finalmente su diagnóstico; ya que estaba seguro de tener una enfermedad neurodegenerativa. Al momento de escuchar la noticia estaba acompañado de su esposa, pero demoró casi 5 meses en contárselo a sus hijos: “Pensé mucho como darle la noticia a mi familia, especialmente mi madre. […] Fue un momento duro, pero también emotivo y positivo, de orgullo, porque aún logró unirnos más”.

¿Cómo afrontar el destino?

Una enfermedad como la ELA puede producir un giro en la perspectiva de vida, especialmente porque la sobrevivencia es de entre 3 y 5 años aproximadamente tras el diagnóstico. Juan Carlos se ha transformado en una de las caras visibles de la enfermedad en España, especialmente abogando a que sea reconocido por los políticos y los aspectos poco hablados de la enfermedad. “Hay que tener una vida digna a pesar de la enfermedad– señala-, pero para ello son necesarias la ayudas, sino es imposible. […] El mayor error es tratar a todos los pacientes de la misma manera, porque no todos tienen las mismas necesidades. Eso sí, necesitamos muchas cosas [los pacientes con ELA] y en muy poco tiempo; en general son productos caros, pero no más que en otras enfermedades. Tengo la esperanza que los políticos se activen y den las ayudas necesarias”.

Juan Carlos también destacó la figura de los cuidadores: “La ELA afecta directamente al paciente y su entorno. Muchas veces la figura del cuidador pasa desapercibida, pero hay que tenerla muy presente y darles mucho cuidado”. En esa línea, afirmó que el paciente debe ser ‘egoísta’ y pensar en sí mismo: “Si tienes a tu cuidador [hablando de su esposa] todos los días y todas las horas, no podrá hacer su mejor trabajo. Debe descansar para lograrlo”. Eso sí, apuntó que “lo peor que le puede pasar a una persona diagnosticada es que esté sola, algo que ocurre en muchos casos”.

 “Yo vivo el día a día, pienso en el presente y lo que me hace feliz”, comentó el exfutbolista al cierre de la reunión. Recordemos, hoy y siempre, que buscar la felicidad puede llevarnos a los aprendizajes necesarios para afrontar nuestra vida.

 

Por Carlos Diego Ibáñez
© 2023 Hispanic Information and Telecommunications Network, Inc (HITN). All rights reserved.
Imagen: ©Shutterstock / Kateryna Kon