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En el artículo anterior hablamos de la piel de mariposa o de cristal y sus características. En esta ocasión nos enfocaremos en los tratamientos y diagnóstico de esta dolorosa enfermedad.

Tratamientos y diagnóstico

En general, su diagnóstico es temprano. Diferenciarlo es muy complejo, hasta para los expertos en la enfermedad. Se pide la historia familiar, en algunos casos se realizan biopsias (se mira una pequeña muestra de piel al microscopio), muestras de sangre y exámenes genéticos para identificar qué componentes estructurales están afectados. 

El manejo de la enfermedad supone poner el foco en tratamientos paliativos. Buscando reducir la formación de ampollas y heridas. Especialmente que no se produzcan infecciones:

  • Reducir el contacto con la piel. Al abrazar o tocar a los niños se pueden producir heridas, por lo tanto, para alzarlo se debe hacer a través de un material suave levantándolo por los glúteos y detrás del cuello a la vez. Nunca se deben cargar desde las axilas
  • Alta estimulación paternal y familiar. Al reducirse el contacto físico, es clave que los niños sientan la conexión familiar y social
  • Cuidado con la zona del pañal. No utilizar nada que le apriete, como bandas elásticas. Reducir al mínimo el uso de toallitas de limpieza, dado el frotar puede producir heridas. Utiliza agua para lavarle, usar vaselina para mantener humectado y usar una capa gruesa de pasta de óxido de zinc (pomada para rozaduras de bebés)
  • Mantener la temperatura estable e idealmente fresca
  • Alentarlo a hacer actividades al aire libre, pero cuidando las lesiones en la piel. La natación supone una buena alternativa. Eso reduce que se atrofien los músculos
  • Tener una alimentación saludable 

Recuerde que siempre debe consultar previamente con los especialistas de la salud.

Hay futuro aún

Actualmente no existen curas disponibles para esta enfermedad, pero “afortunadamente, hemos notado muchos progresos en los últimos años, como terapias y tratamientos”, puntualiza el investigador Andrew South. Algunos de estas terapias prometedoras son:

  • Reimplantación de la propia piel del paciente, pero tratada genéticamente
  • Uso de medicamentos antiinflamatorios de última generación
  • Uso de virus que permitan reinsertar genes para que se vuelvan a producir las proteínas que faltan
  • Uso de células madre

No debemos estigmatizar

Es muy importante que conozcamos estas enfermedades raras, que muchas veces se confunden con enfermedades infecciosas o con quemaduras, señalan desde la fundación DEBRA, dedicados a atender a todos los pacientes diagnosticados en Chile, pero que también se encuentra en España, Costa Rica y  Estados Unidos. Puedes revisar esta página para conocer otras organizaciones en Latino América que trabajan con esta dolorosa enfermedad.

 

Por Diego Carlos Ibáñez
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Imagen: ©Shutterstock / rebcenter-moscow

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