En el artículo anterior hablamos de la piel de mariposa o de cristal y sus características. En esta ocasión nos enfocaremos en los tratamientos y diagnóstico de esta dolorosa enfermedad.
Tratamientos y diagnóstico
En general, su diagnóstico es temprano. Diferenciarlo es muy complejo, hasta para los expertos en la enfermedad. Se pide la historia familiar, en algunos casos se realizan biopsias (se mira una pequeña muestra de piel al microscopio), muestras de sangre y exámenes genéticos para identificar qué componentes estructurales están afectados.
El manejo de la enfermedad supone poner el foco en tratamientos paliativos. Buscando reducir la formación de ampollas y heridas. Especialmente que no se produzcan infecciones:
Recuerde que siempre debe consultar previamente con los especialistas de la salud.
Hay futuro aún
Actualmente no existen curas disponibles para esta enfermedad, pero “afortunadamente, hemos notado muchos progresos en los últimos años, como terapias y tratamientos”, puntualiza el investigador Andrew South. Algunos de estas terapias prometedoras son:
No debemos estigmatizar
Es muy importante que conozcamos estas enfermedades raras, que muchas veces se confunden con enfermedades infecciosas o con quemaduras, señalan desde la fundación DEBRA, dedicados a atender a todos los pacientes diagnosticados en Chile, pero que también se encuentra en España, Costa Rica y Estados Unidos. Puedes revisar esta página para conocer otras organizaciones en Latino América que trabajan con esta dolorosa enfermedad.
Por Diego Carlos Ibáñez
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