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Ya pasaron los 9 meses y el momento de abrazar a tu pequeñito o pequeñita es el más feliz. Pero ¿qué pasa si el bebé con el que tanto soñaste nace con Síndrome de Down? Al principio puede ser una noticia difícil de enfrentar, pero gracias al amor, vas a ver que ese bebé, es de cualquier manera, una bendición.

Durante el embarazo, las mamás sueñan con el momento de por fin tener a su bebé en brazos. ¡Qué lindo momento poder conocerlo(a)! Te apuesto a que si has pasado por esa experiencia, fueron muchas las veces que te quedaste imaginando cómo sería la cara de tu bebé, y cómo sería ese momento del parto.

Como muchas situaciones en la vida, nadie puede predecir qué va a suceder durante un nacimiento. Puede que tengas un parto corto, que sea largo, que sea natural o que tengan que hacerte cesárea. Y de seguro, a esta altura, después de tanta espera, lo único que importa es que tu bebé nazca sano. Pero, ¿y qué pasa si tu bebé nace con Síndrome de Down? Si bien hoy en día existen exámenes especializados para determinar si el bebé en camino tiene esta condición, muchas mujeres optan por no hacérselo y se llevan esta sorpresa en el momento del nacimiento.

Algunas madres que han pasado por esta experiencia, cuentan que al principio sintieron angustia y tristeza. Pero luego, se dieron cuenta de que aunque ese bebé haya nacido con el Síndrome de Down, es un bebé al que aman y cuidan con un cariño especial. Además, si te llegara a suceder, vas a entender que en realidad tener Síndrome de Down no es lo que define a tu hijo(a), pues es único(a) como cualquier persona y va a traerte millones de alegrías.

Es normal que si te sucede y no estabas preparada, sientas muchas emociones encontradas. Busca el apoyo de tu familia para superar ese impacto inicial, infórmate acerca del Síndrome de Down, busca grupos de apoyo para padres de niños con este síndrome y ¡disfruta a tu bebé! Crece tan rápido que no lo podrás creer.

El Síndrome de Down es un trastorno genético que resulta de tener una copia adicional del cromosoma 21. Por eso, se conoce como Trisomía 21. Un error en la división de las células provoca que haya 47 cromosomas, en lugar de 46. Recuerda que en el momento de la concepción, el bebé hereda 23 cromosomas de la madre y 23 del padre. Pero cuando hay material genético adicional (un cromosoma de más) se produce un retraso en la forma en que un bebé se desarrolla física y mentalmente.

Típicamente los niños(as) tienen una cara plana, los ojos tienden a tener una ligera inclinación hacia arriba, la nariz es respingada con los orificios nasales dirigidos hacia arriba y la raíz hundida. Su lengua tiende a protruir (salir un poco) ya que su boca tiende a ser pequeña, sus orejas también tienden a ser pequeñas y localizadas un poco bajas. Su cuello tiende a ser corto y ancho. Sus brazos y sus piernas tienden a ser un poco cortos, al igual que las manos y sus dedos y tienen solamente un pliegue en la palma de las manos. Su discapacidad intelectual varía de ligera a moderada.

El Síndrome de Down no se presenta de la misma manera en todos los niños. Algunos pueden requerir ciertos cuidados médicos (relacionados al sistema cardiovascular debido a problemas de las válvulas del corazón; o endócrinos, ya sea por obesidad o por la tiroides; o del aparato digestivo; o por infecciones; o por un mayor riesgo de desarrollar leucemia, entre otros) mientras que otros llevan una vida sana.  La mayoría puede tener una vida perfectamente feliz si está rodeado de personas que lo aman y respetan como a cualquier niño que no haya nacido con esta condición. La esperanza de vida para alguien con el Síndrome de Down ha aumentado significativamente, dependiendo de la severidad del síndrome o de sus problemas, actualmente muchos viven hasta los 50 años o más.

Según las estadísticas reportadas por el Down Syndrome and Research Foundation (La Fundación de Investigación del Síndrome de Down), el Síndrome de Down afecta a 1 de cada 800 bebés, actualmente hay alrededor de 350,000 personas en Estados Unidos y 6 millones de personas en todo el mundo que tienen el Síndrome de Down o Trisomía 21. En los Estados Unidos solamente, cada año nacen cerca de 5,000 niños con el Síndrome de Down.

Aunque la causa no está clara, existe una relación entre la edad de la madre y el Síndrome de Down. A partir de los 35 años, es más probable que una mujer dé a luz a un bebé con este Síndrome.

Como mencioné al principio, es importante que tú y tu pareja dejen a un lado la tristeza y los sentimientos de culpabilidad. Mejor, hay que ponerse manos a la obra y buscar el apoyo de otras personas que viven tu misma situación. Además, aunque en este momento no tenemos curación, ya que una vez que se nace con el cromosoma adicional se tiene de por vida, se piensa que con el tratamiento adecuado se puede mejorar el aprendizaje, la memoria y el lenguaje de las personas con Síndrome de Down en un 10 a un 20%. Y este pequeño cambio puede permitirles funcionar mejor, o, en algunos casos, de manera independiente.

Además, siempre es una buena idea buscar ayuda especializada para ayudar a tu bebé a que se desarrolle mejor. Con tu amor y cubriendo sus necesidades especiales, un niño con Síndrome de Down hoy en día muchas veces puede disfrutar de las mismas actividades que un niño normal. Muchos incluso van a al escuela con niños que no padecen de este Síndrome. Hay estudios al respecto que demuestran que esta inclusión beneficia tanto a los niños con el Síndrome de Down como a aquellos que no lo padecen. Todo depende de la severidad de cada caso.

También hay jóvenes con Síndrome de Down que van a la universidad y se destacan en su comunidad. Más allá de que tengan rasgos físicos distintivos y que se desarrollen más lentamente física y mentalmente, son bebés que van a llenar tu vida de sorpresas y felicidad.

Busca recursos de ayuda en tu país y tu comunidad. ¡Todo con apoyo se lleva mejor!

 

Imágen © iStockphoto.com / DenKuvaiev

 

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