La demencia, ese desorden que afecta el funcionamiento del cerebro, no es una sola enfermedad sino un conjunto de ellas que se agrupan bajo un mismo término. Tiene varias caras y, desafortunadamente, todas son feas. La forma más conocida de la demencia es la enfermedad de Alzheimer, seguida por la demencia con cuerpos de Lewy, que también es progresiva e incurable. Aprende a identificar sus síntomas para que puedas ayudar a un ser querido si se ve afectado.
La demencia, esa pérdida irreversible de la capacidad intelectual que abarca la memoria, la capacidad de expresarse y de comunicarse con los demás, así como de organizar las labores diarias y poder llevar una vida productiva e independiente, afecta a millones de personas, sobre todo a las de edad avanzada. Es un error muy común pensar que se trata de una sola enfermedad. En realidad, existen varios tipos de demencia, al igual que existen distintos tipos de cáncer.
El riesgo de desarrollar demencia aumenta con la edad, pero, aunque sea normal ir perdiendo cierta capacidad mental con el paso de los años, la demencia NO es un proceso natural del envejecimiento y NO afecta a todas las personas de edad avanzada. Menos de un 2% de las personas entre los 65 y 69 años tienen demencia. Esta tiende a presentarse a una edad posterior:
- Ocurre en un 5% de las personas entre los 71 y los 79 años, en un 24% de las personas entre los 80 y los 89, y en un 37% de las personas de 90 años en adelante.
- Es una enfermedad progresiva que empeora con el paso del tiempo. Hasta el momento no tiene cura, los síntomas no son reversibles y el daño que causan es permanente.
- Con el paso del tiempo, las personas afectadas no podrán cuidarse a sí mismas y ellas y sus familiares tiene que ir adaptándose a esta realidad, por dura que sea.
La demencia con cuerpos de Lewy
Este tipo de demencia representa hasta un 20% de todos los casos de demencia y es la segunda en incidencia después del Alzheimer. Debe su nombre a Frederick Lewy, el médico que la identificó por primera vez en 1912, precisamente mientras trabajaba en el laboratorio del doctor Alois Alzheimer. Se caracteriza por la presencia de pequeños depósitos esféricos de proteína (los llamados cuerpos de Lewy), que van destruyendo el funcionamiento normal del cerebro.
¿En qué se parece o diferencia a otros tipos de demencia?
Las personas con demencia con cuerpos de Lewy demuestran un deterioro progresivo de la memoria y del pensamiento, así como dificultades con el lenguaje y en esto se parece al Alzheimer. Sin embargo, es posible que la agudeza mental y la habilidad de conocer y asociar conceptos fluctúen, es decir, que mejoren y empeoren de un momento a otro o a ratos durante el día, algo que no ocurre con el Alzheimer. También, al comienzo de la enfermedad, los pacientes con este tipo de demencia experimentan alucinaciones visuales y delirios, lo que la distingue de otros tipos de demencia. Por otro lado, los que sufren la demencia con cuerpos de Lewy tienen síntomas similares a los que sufren de Parkinson porque tienen problemas de movilidad y de equilibrio. Esto se debe a que las mismas estructuras del cerebro son afectadas en el Parkinson y en la demencia con los cuerpos de Lewy.
¿Por qué sucede?
La causa de este tipo de demencia se debe a la acumulación de proteínas (los cuerpos de Lewy) que interrumpen la función normal de las células del cerebro y hacen que éstas mueran. Hasta el momento, no se conoce la causa de la acumulación de estas proteínas. El riesgo de padecerla aumenta si algún miembro de la familia directa la tuvo, sin embargo, puede presentare también en personas sin ningún antecedente familiar. Suele ser más prevalente en los hombres que en las mujeres y se puede presentar en combinación con el Alzheimer y/o con la enfermedad de Parkinson.
¿Cuáles son los síntomas?
Como los cuerpos de Lewy se pueden desarrollar en distintas partes del cerebro, esta demencia puede causar un abanico mucho más amplio de síntomas tanto físicos como de comportamiento. Algunos son los mismos síntomas que se presentan con el Alzheimer o la enfermedad de Parkinson. Veamos los que se parecen entre sí y los que la distinguen:
Síntomas parecidos a los del Parkinson:
- Movimientos lentos, caminar arrastrando los pies o con temblor
- La persona se muestra rígida al caminar o al pararse
- No tiene expresión en el rostro
Síntomas parecidos al Alzheimer:
- Confusión
- Pérdida de los recuerdos, falta de memoria
- Incapacidad de tomar decisiones
- Actuación de manera extraña
Síntomas característicos de la demencia con cuerpos de Lewy:
- Los síntomas mejoran o empeoran de un momento a otro, o de un momento del día a otro
- Alucinaciones visuales (ver cosas que no están ahí) y delirios (creer o imaginar algo que no es cierto)
- Mayor nivel de actividad durante la noche
¿Cuál es el tratamiento?
Desafortunadamente, no existe una cura para este tipo de demencia, ni hay medicamentos específicamente aprobados por la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA por sus siglas en inglés) para combatirla. Muchos pacientes que padecen de demencia con cuerpos de Lewy se benefician con medicamentos como el Aricept, el Razadyne o el Exelon, que se desarrollaron originalmente para el tratamiento del Alzheimer. También pueden mejorarse con medicamentos utilizados en pacientes con Parkinson para aliviar los síntomas de movimiento, como el Sinemet y el Stalevo. Las personas con demencia con cuerpos de Lewy no deben tomar medicamentos antipsicóticos, a no ser que su médico se los indique (ya que aunque pueden mejorar las alucinaciones, pueden empeorar los síntomas relacionados con el movimiento).
Cuidando a los pacientes con demencia con cuerpos de Lewy
Cuidar a un paciente de demencia no es fácil. Hace falta mucho amor y mucha paciencia. Lo más importante es que los familiares del enfermo y las personas que están a su cuidado entiendan que la persona “no se porta mal”. Hay que desarrollar flexibilidad y entender – proceso difícil- que los síntomas pueden cambiar a diario, mejorando o empeorando. El enfermo no es responsable de estos cambios, que no lo culpen por eso, que no lo castiguen.
Otro aspecto a tener en cuenta es que a medida que avance esta demencia, la persona tendrá mayores dificultades de mantener el equilibrio y de moverse. Es muy importante que estén supervisados constantemente para evitar caídas o desmayos y posibles fracturas y lesiones.
- El uso de un bastón o andador puede facilitarle el caminar y trasladarse de un lugar a otro con seguridad.
- El ejercicio diario ayuda a mantener la flexibilidad y un peso saludable.
La meta es que el enfermo se mantenga activo física, mental y socialmente mientras que el desarrollo de la enfermedad lo permita.
- De ser posible, estimulen su mente con juegos, pasatiempos, rompecabezas y actividades como manualidades, siempre que no pongan en peligro su seguridad.
- Las visitas de la familia y el contacto con otras personas mejorará su calidad de vida
Una dieta balanceada que incluya abundantes frutas y vegetales le ayudará a mantener un peso saludable, evitar la desnutrición y el estreñimiento. Los pacientes con demencia con cuerpos de Lewy no deben fumar por razones de salud y de seguridad.
La progresión de la enfermedad varía de persona a persona, pero la mayoría fallece a los 5 o 7 años después que se le diagnostica la demencia, generalmente por complicaciones asociadas con la enfermedad como la inmovilidad, el riesgo de caídas y fracturas, por la dificultad al tragar que conduce a la desnutrición y a veces a neumonía (ya que el alimento pasa a los pulmones en lugar de al estómago), entre otras.
Aunque resulte triste, hay que aprovechar las etapas lúcidas de la enfermedad para que el paciente pueda tomar determinaciones que afecten su vida y las de sus familiares (determinar qué hacer con sus propiedades y preparar su testamento, por ejemplo). A su vez, la familia debe prepararse para ver el deterioro progresivo de un ser querido y aceptar que la vida ya no será igual.
Mientras se encuentra una cura definitiva, ésa es sin duda la cara más fea de la demencia que hay que enfrentar. Por suerte, aparte del alivio médico y profesional, el ser humano cuenta con recursos emocionales y espirituales que se vuelven gigantes ante enfermedades de este tipo, brindándole al ser querido la dignidad, el apoyo y el amor que merece hasta el momento final.
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