¿Qué es?
El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico (un problema en el sistema nervioso central) descrito por el neurólogo francés Gilles de la Tourette hace más de 100 años. Los tics constituyen los síntomas más importantes. Los tics son movimientos repentinos, cortos, involuntarios o semivoluntarios (tics motores) o sonidos (tics vocales).
Para diagnosticar la enfermedad, una persona debe presentar varios tics motores y al menos un tic vocal prácticamente cada día por más de un año.
Los tics son relativamente comunes. Generalmente, ocurren en hasta un 10% de niños de entre 9 y 11 años de edad. Por el contrario, el síndrome de Tourette más severo es mucho menos común y ocurre en un porcentaje menor al 1%. A menudo, afecta tres veces más a los niños que a las niñas. Además, el ST es mucho más común en niños que sufren de autismo o síndrome de Asperger.
El síndrome de Tourette tiene un fuerte componente hereditario, aunque todavía se desconocen los mecanismos genéticos involucrados. Como ocurre con la mayoría de los trastornos psiquiátricos, algunos investigadores creen que el ST no es una condición simple que presenta solo una causa. En realidad, es probable que presente múltiples causas.
Si alguien tiene el ST, existe un 25% de posibilidades de que un miembro cercano de la familia también presente tics y afecta alrededor del 90% de gemelos idénticos. Es probable que los factores ambientales participen del desarrollo del ST (por ejemplo, el estrés o las infecciones), pero estas causas tampoco han sido claramente establecidas.
A menudo, el ST se presenta acompañado de otros problemas del comportamiento o emocionales, tales como el trastorno de hiperactividad y déficit de atención (TDAH), el trastorno obsesivo-compulsivo, dificultades de aprendizaje, trastornos del sueño, depresión y ansiedad.
Síntomas
Los tics son involuntarios y generalmente repentinos, rápidos y repetitivos y se manifiestan en diferentes formas. No hay dos personas con el síndrome de Tourette que presenten los mismos síntomas.
Los tics empeoran con la ansiedad, la excitación, el enojo, la fatiga y pueden mejorar durante las actividades calmadas o durante el sueño. Algunas personas con ST experimentan un impulso irrefrenable o un impulso premonitorio antes de un tic. Estas personas pueden reprimir los tics por un breve momento.
Los tics pueden ser simples o complejos.
- Tics motores simples: estos tics involucran solo a un grupo muscular. Ejemplos de estos tics incluyen parpadear, sacudir la cabeza, o encoger los hombros.
- Tics motores complejos: estos tics involucran a más músculos. El rostro o el cuerpo pueden contraerse. La persona puede tocar a alguien, olfatear, saltar o hacer un gesto obsceno.
Algunas veces, la persona hará un movimiento voluntario para encubrir un tic, por ejemplo, sacudir la cabeza y alisarse el cabello inmediatamente después. Los tics vocales simples incluyen sonidos tales como hacer gruñidos, ladrar, aullar o aclararse la garganta.
Durante los tics vocales, una persona con el ST puede repetir sus propias palabras, repetir las palabras de otra persona, o decir palabras o frases obscenas. Cuando la obscenidad es parte del tic es bastante irritable, pero esto probablemente ocurra en no más del 10% de los casos.
Diagnóstico
Los síntomas más dramáticos son fáciles de detectar, pero el trastorno en sí puede ser difícil de reconocer. Las personas con tics leves a moderados pueden sentirse muy avergonzadas como para discutir sus problemas. Generalmente, los padres y docentes prestan más atención a los problemas de comportamiento, aprendizaje y atención que a los tics. Además, algunas veces se confunden a los tics con otros problemas médicos. Por ejemplo, las personas que olfatean pueden consultar a un alergólogo o aquellas que realizan movimientos inusuales de los ojos pueden consultar a un oftalmólogo.
El trastorno se diagnostica al observar los tics. Si estos no ocurren con la suficiente frecuencia para que un médico los advierta durante una visita de rutina, un miembro de la familia necesita describirlos. Un video puede ser de gran ayuda. Algunas veces, para ayudar a definir el problema, un médico le pide a un miembro de la familia que complete un cuestionario.
No se toman pruebas de sangre para el síndrome de Tourette. Generalmente, es común realizar un examen físico y radiografías. Un médico también puede buscar otras causas de los tics, tales como infección, medicamentos o heridas en la cabeza.
El síndrome de Tourette se diagnostica cuando:
- la persona tiene tics motores múltiples y uno o más tics vocales.
- los tics ocurren la mayoría de los días durante al menos un año
- los síntomas comenzaron antes de los 18 años de edad
- la causa de los tics no se encuentra en otra enfermedad, sustancias o medicamentos
El médico también querrá saber acerca del impacto de los tics en la vida diaria del paciente y de otros problemas que comúnmente se presentan con el ST, tales como obsesiones, compulsiones, problemas de atención y aprendizaje, ansiedad y cambios anímicos.
Duración
Los síntomas del síndrome de Tourette varían bastante a lo largo del tiempo. Nadie puede predecir cuánto durará la enfermedad en una persona.
En promedio, los primeros síntomas comienzan alrededor de los 7 años y generalmente incluyen movimientos del rostro: parpadear, hacer muecas, aclarar la garganta y olfatear. Normalmente, primero se manifiestan los tics motores y luego los tics vocales. Entre los 8 y 12 años de edad es común que se presente un periodo intenso de actividad de los tics. Incluso sin medicación, la gravedad generalmente disminuye en la adolescencia y puede desaparecer a principios de los 20. Los problemas relacionados con la atención y comportamientos obsesivo-compulsivos pueden continuar o ser más evidentes en la adultez. Aun los niños con tics más graves pueden obtener buenos resultados.
Prevención
No se puede prevenir el síndrome de Tourette, pero una detección temprana de la enfermedad puede reducir la gravedad de los tics y prevenir muchos de los problemas que causan la enfermedad.
Tratamiento
El tratamiento más efectivo combina varios enfoques. La meta es reprimir los tics e identificar y tratar los problemas asociados.
Educación y apoyo: los médicos de atención primaria le enseñarán a una persona con ST y a su familia acerca del desarrollo normal del trastorno. Los tics generalmente disminuirán en intensidad y frecuencia con el tiempo. Con un tratamiento adecuado, los tics no interferirán con la vida escolar, laboral o en las relaciones sociales del paciente.
Los grupos de autoayuda pueden ofrecer apoyo y educación. La psicoterapia individual puede ayudar a una persona con ST a sobrellevar los dolorosos problemas que se presentan en las relaciones interpersonales y los sentimientos de vergüenza, baja autoestima y autocrítica. Un terapeuta puede ayudar a los padres a apoyar a sus hijos en sus esfuerzos por controlar comportamientos no deseados.
En la escuela, pueden requerirse esfuerzos similares. Con el permiso de la familia, los directores de las escuelas, docentes y compañeros pueden recibir apoyo educativo y práctico.
Supresión del tic: la severidad de los tics a menudo se pueden reducir con medicamentos, terapia de comportamiento o ambos.
La terapia de comportamiento se puede realizar sola o acompañada con medicación. Una técnica que probó ser efectiva es la llamada capacitación para modificar el comportamiento. El terapeuta le enseña a la persona a mover un músculo específico o cómo comportarse para manejar el tic. Otras técnicas de comportamiento comunes son el refuerzo positivo, las técnicas de relajación y el auto-monitoreo, en las cuales la persona aprende cuándo es más común que aparezcan los síntomas.
Los tratamientos con medicamentos no pueden eliminar los tics por completo, por lo tanto la meta es reducir los tics a un nivel en el que puedan manejarse para que causen menos angustia e interfieran menos con la vida funcional del paciente.
Generalmente, los médicos primero recetan medicamentos con menos efectos secundarios: ejemplos de éstas son la clonidina (Catapres) y el clonazepam (Klonopin). Lamentablemente, estos medicamentos no son tan efectivos como la segunda línea; una clase de medicamentos conocidos como antipsicóticos. Sin duda, los antipsicóticos tienen más efectos secundarios.
Los antipsicóticos más viejos, tales como el haloperidol (Haldol) probaron ser más efectivos cuando se indican en dosis bajas. Los efectos secundarios incluyen somnolencia, pérdida de peso, sequedad de la boca y rigidez muscular. Los antipsicóticos más recientes probaron ser efectivos en algunos pacientes, y en estos casos los efectos secundarios son más fáciles de tolerar. Los medicamentos incluyen aripiprazola (Abilify), risperidona (Risperdal), olanzapina (Zyprexa), ziprasidona (Geodon) y quetiapina (Seroquel).
Debido a que cada persona con tics es un poco diferente, podría ser necesario probar un número de medicamentos diversos antes de encontrar el que funcione mejor y que presente efectos secundarios menores.
Tratamiento de otros trastornos: busque tratamiento para otros trastornos psiquiátricos cuando se presenten. Los trastornos asociados más comunes son el THDA (Trastorno de hiperactividad y déficit de atención) y el trastorno obsesivo-compulsivo. Alguien con ST también puede necesitar tratamiento relacionado con problemas de aprendizaje, relaciones sociales, migrañas, depresión y ansiedad.
Cuándo llamar a un profesional
Llame a su médico o al pediatra de su hijo si se presentan movimientos o sonidos involuntarios por más de unas pocas semanas o meses. Su médico puede derivarlo a un especialista si los tics son muy frecuentes o severos, o si hay otros problemas emocionales o de comportamiento asociados.
Pronóstico
La mayoría de las personas con ST manifiestan una mejoría significativa a finales de su adolescencia o a comienzos de los 20. Algunos problemas asociados, tales como el trastorno obsesivo-compulsivo o problemas de atención, pueden persistir en la adultez y requerir tratamientos más prolongados.
Información adicional
Asociación del Síndrome de Tourette (Tourette Syndrome Association)42-40 Bell Blvd. Bayside, NY 11361 Teléfono: 718-224-2999 http://www.agi-usa.org/
Última revisión: 2012
Última modificación: 2012
Fuente: Copyright © 2012 por Harvard University. Todos los derechos reservados.
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