- El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico causado por el neurodesarrollo, que son los cambios en nuestro sistema nervioso para adquirir nuevas funcionalidades.
- Uno de cada 160 niños/as en Estados Unidos tiene síndrome de Tourette. Se desarrolla antes de los 18 años y se manifiesta con tics que, generalmente, comienzan entre los seis y los siete años.
- Afecta más a niños y se manifiesta con tics nerviosos tanto del movimiento en la cara como otros más graves que afectan a movimientos en el cuello, piernas y brazos y otras partes del cuerpo.
- Aademás de los tics, 4 de cada 10 pacientes tiene asociado el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y 1 de cada 3 puede tener Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC).
El 7 de junio es el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette. Este trastorno neurológico está causado por el neurodesarrollo, que son los cambios en nuestro sistema nervioso para adquirir nuevas funcionalidades. “No tiene una causa psicológica. A veces, los padres se sienten culpables de que su hijo tenga síndrome de Tourette y no es un problema de nervios ni por una causa psicológica”, recalca el doctor Javier Pagonabarraga, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de Sant Pau de Barcelona (España) y portavoz de la Sociedad Española de Neurología.
¿Cuándo aparece?
La estimación es que, en Estados Unidos, 1 de cada 160 niños y niñas entre 5-17 años tiene síndrome de Tourette. Se desarrolla antes de los 18 años y se manifiesta con tics que, generalmente, comienzan entre los seis y los siete años. Como subraya el neurólogo, “pueden ser tics tanto del movimiento en la cara -abrir y cerrar los ojos, hacer muecas con la boca, movimientos del cuello- como otros más graves que afectan a movimientos en el cuello, piernas y brazos y otras partes del cuerpo. Además, tienen también tics fónicos, que son sonidos que se emiten de forma involuntaria, como sorberse muchas veces la nariz o carraspear con la garganta con frecuencia. Pero también pueden decir palabras sin poder evitarlo. Y en un 10% de casos aparece coprolalia: es decir, que dicen palabrotas o expresiones inadecuadas”.
Más frecuente en niños
Afecta más a niños que niñas en una proporción de 4 a 1, aunque las niñas también pueden tener síndrome de Tourette. “Es muy importante recordar que, además de los tics, 4 de cada 10 pacientes tiene asociado el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), lo que causa dificultades en el rendimiento escolar y que, por tanto, debe tratarse. Y 1 de cada 3 puede tener Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), con ideas recurrentes que no pueden evitar, que generan manías como limpiarse mucho las manos, tener que seguir rutinas muy fijas a diario o tener manías con los números o con la conducta, que dan problemas en la socialización”, añade.
Por último, debe reseñarse que estos niños tienen mucha más inestabilidad afectiva de las emociones, con más explosiones impulsivas de ira y enfados más fuertes de lo habitual. “Les cuesta seguir las normas y mantener las formas en entornos sociales. Y muchas veces tienen ansiedad o, incluso, tristeza. Todos estos síntomas deben controlarse porque tienen un impacto en los niños que es igual -o incluso más importante- que los propios tics”, recomienda el doctor.
¿Cómo es el diagnóstico?
Es clínico. Es decir, que se basa en los síntomas que se han comentado y en el conocimiento de ellos. Además, se realiza siempre una prueba de imagen, como un escáner o una resonancia magnética (y, si hay dudas, un electroencefalograma) “Estas pruebas se realizan no tanto para diagnosticar el síndrome de Tourette, sino para descartar que el paciente no tiene problemas epilépticos o alguna otra lesión cerebral”, explica Pagonabarraga.
Tratamiento
Los tics se tratan con diferentes fármacos. En los últimos años se han desarrollado también terapias conductuales para controlarlos de manera muy eficaz. “Lo que se intenta es que los niños conozcan bien cómo son sus tics, que sepa cuándo van a aparecer y desarrollar conductas que compitan con ellos”, detalla.
Al ser una enfermedad compleja, es importante contar con:
- un neurólogo especializado en síndrome de Tourette
- un psiquiatra infantil
- un psicólogo que desarrolle las terapias conductuales y especializado en dinámicas familiares que ayude a los padres a superar la tensión y la preocupación, explicando bien qué hacer ante los tics y qué no hacer
- comunicación con el colegio
En el caso de que los tics sean muy graves, circunstancia que aparece de manera infrecuente, puede optarse por una técnica quirúrgica llamada estimulación cerebral profunda, que utiliza electrodos en partes concretas del cerebro.
¿Por qué se llama así?
Aunque ya había referencias previas, el neurólogo francés George Gilles de la Tourette fue el primero en describir el síndrome, en 1885.
Por Javier Granda Revilla
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